지난 5월19일, 대한장연구학회와 크론병, 궤양성 대장염 환우와 함께하는
행복한 장, Happy bowel 캠페인 '힐링토크 콘서트'에 다녀왔습니다.
5월 19일은 '세계 IBD의 날'로 4개 대륙 36개국을 대표하는 환자단체가
의료진과 함께 세계 IBD의 날을 기념하기 위한 행사가 열리는데
우리나라에서도 이번 염증성 장질환에 대한 인식을 높이기 위해
'힐링토크콘서트' 가 열리게 되었습니다.
평소에 잘 알지 못했던 희귀성 질병이라 그다지 관심을 갖지는 못했었는데
저처럼 일반인들에게 많이 알려지지 않은 질병이라서 많은 사람들에게 인식이 부족해
환자들이 사회생활이나 경제활동을 하는데 어려움이 많다고 하네요...
이번 '힐링토크콘서트'에 다녀와서 더욱 많은 사람들에게 염증성장질환에 대한 인식을 넓히고
이러한 질병을 가지고 있는 분들께 조기진단으로 보다 적극적인 치료를 받으시길 바라는 마음으로
포스팅을 시작하려합니다.
대한장연구학회가 주최하고 보건복지부,크론가족사랑회, UC사랑회가 후원하는
이번 행사는 만성 염증성장질환으로고통받는 환우,환우가족,의료인 및 관심있는 일반국민들,
문화공연과 함께, 환자 실태 조사 결과 발표, 건강 강좌, 퀴즈 등을 통해 질환 관리 정보를 공유하는 행사입니다.
호원아트홀에 도착하니 행사를 알리는 포스터가 여기저기^^
'닥터 콘서트'를 진행하시는 분은 홍혜걸 박사님과 이대 목동병원 정성애 교수님의 사회로
진행되는 생각보다 규모가 큰 행사였습니다.
호원아트홀에서 진행된 이번 행사는 전문 의료진분들의 염증성 장질환에 관련된 건강 강좌를 비롯하여
투병생활로 힘든 가족분들과 환우들을 격려하기 위해 마련된 자리인 만큼
희귀성 질병인 염증성 장질환 대해 관심을 갖게 되는 자리였습니다.
입구에 진열되어 있는 공모전 우수작품들을 하나하나 읽어가는데
고통받고 있는 환우와 가족들의 마음이 느껴져서 너무 맘이 아련했어요.
그동안 건강의 소중함을 잘 모르고 있었는데 이토록 건강함에 감사 또 감사해야겠더라구요.
입구에 들어가니 장 모양의 경품스티커가 멋지게
그려있었어요. 사람들이 빨간 악마를 떼어 나쁜 균을 물리치자! 그런 의미인듯 해요.
전국 병원에서도 염증성 장질환에 대한 건강강좌를 실시하고 있어요.
병원 전화번호와 정보 알아두시면 도움이 될것 같아요.
진행되는 순서를 꼼꼼히 살펴보고 있으니
오신분들께 떡과 물을 나눠주고 계시더라구요...
행사를 준비하신 분들의 세심한 배려가 느껴지네요...
생각보다 많은 분들께서 참여하러 오셨고 주변분들과 함께 이야기 나누는 모습이 보이네요.
환우와 환우 가족분들께서 서로 정보를 나누고 계시는 것 같았어요.
두근두근! 이제 홍혜걸 박사님과 정성애 교수님의 사회로 행사가 시작되었어요.
환우회와 크론가족사랑회를 소개와 축사를 시작으로 행사는 시작되었습니다.
양석균교수님께서 염증성 장질환의 전반적인 내용을 자세히 설명해 주셨어요.
염증성 장질환이란 소화관에 생기는 만성염증으로 크론병과 궤양성 대장염등이 있는데
설사,혈변,복통등의 증상이 있으며 악화와 호전을 반복하며 뚜렷한 원인이 밝혀지지 않아
난치병이라고 할수 있는데요,
서양에서는 흔한 질병이고 우리나라의 염증성 장질환은 서양과는 차이점이 있다고 해요.
서양식 식단이 증가하면서 점차 우리나라에도 IBD환자가 증가하고 있다고 합니다.
아베총리, 케네디 대통령, 아이젠하워 대통령도 염증성 장 질환을 앓았다는 사실을 알게 되었어요.
이강문 교수님께서 염증성 장질환의 치료방법, 치료동향을 강연해주셨어요.
바른목표를 가지고 꼭 필요한 사람이 적절한 치료를 보다빨리 효과를 잘 모니터링하면서
치료하면 회복이 가능하고 행복한 삶을 누릴수 있다고 하셨어요.
정성애교수님께서 IBD환자 서베이 결과를 발표해 주셨습니다.
'토닥토닥 공모전'
환우들의 병마와 싸우는 이야기와 감동적인 가족의 체험수기는 너무나도 감동적이었습니다.
환우와 환우 가족의 공연모습입니다.
오카리나 연주도 하고
현경석 씨가 투병중인 아내를 위해 '그대는 모르오'라는 노래를 작곡하고 고한승 교수가 부른 노래...
영상을 보면서 듣고 있자니 눈물이 고이더라구요.
'You raise me up' 으로 답가를 불러주신 교수님~
감동...또 감동이었네요.
의료진과 환우가 함께 질문하고 대답하는 시간...
환우분들과 가족분들께 많은 도움이 되는 시간이었던것 같아요.
새로운 사실도 많이 알게 되고 의사분들께 바라는 점들도 이야기하고
훈훈한 시간이었어요.
인디밴드 '일단은 준석이들' 의 재치있고 생기넘치는 공연으로
분위기가 한층 뜨거워졌어요.
토닥토닥 공모전 시상식~
이번 힐링편지 공모전은 힘든 투병에 지친 환자와 그 가족들의 사랑을 확인하고
서로 격려와 희망의 메세지를 전달해주고자 기획되었다고 합니다.
'아빠라서 참 고맙습니다' 작품이 대상을 수상하게 되었네요.
아버지의 딸을 향한 무한사랑이 느껴졌던 그 작품이었네요.
Lucky Draw! 발표시간...
처음에 장에 붙어있던 악마뒤에 숫자로 추첨을 했어요.
당첨운 없는 저는 역시 꽝이네요~
오늘 행복한 장, Happy bowel 캠페인 '힐링토크 콘서트'에 다녀와서 느끼는 점이 참 많아요.
아직 많이 알려지지 않은 난치성 질환인 염증성 장질환으로 고생하고 계신분들께서
느낄수 있는 주변의 시선과 병에 대한 저조한 인식으로 사회생활이 힘들고
경제적으로 어려울거라 생각이 듭니다.
이번 캠페인을 계기로 많은 일반인들에게 염증성 장질환에 대한 정보를 전달하여
IBD 장질환에 대해 공감과 이해를 이끌어내고 인식시켜주어 어려움을 겪고 있는 환자들에게
도움이 되는 계기가 되었으면 합니다.
